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赖子斗地主:妈妈奔波数载救罕见病儿 上演现实版“我不是药神”

时间:2018/11/3 15:58:10  作者:  来源:  浏览:0  评论:0
内容摘要:  “是个男孩儿!”7年前的某一天,河南新乡市刘女士一家人在产房里终于等来了期盼已久的孩子闳闳。对他们来说,这是全家的希望。但仅仅48天后,闳闳无明显诱因出现抽搐发作症状,双上肢快速抖动,持续约1-2秒后缓解,约一天发作5次,后发作加重,频率增多至一天十余次。至出生后86天时,闳...
     “是个男孩儿!”7年前的某一天,河南新乡市刘女士一家人在产房里终于等来了期盼已久的孩子闳闳。对他们来说,这是全家的希望。但仅仅48天后,闳闳无明显诱因出现抽搐发作症状,双上肢快速抖动,持续约1-2秒后缓解,约一天发作5次,后发作加重,频率增多至一天十余次。至出生后86天时,闳闳被确诊为结节性硬化症——一种非常罕见的神经皮肤综合征。仿佛一瞬间,大喜就到了大悲。之后的7年,全家走上了漫漫求医路……
  闳闳患病后,刘女士查阅了各种关于该疾病的资料,几乎成了百事通——“这是一种非常罕见的常染色体显性遗传的神经皮肤综合征,多发于儿童,可以累及脑、皮肤、肾脏、心脏等全身多器官组织,发病率约为1/6000-14000,男女之比为2:1,临床症状表现为面部皮脂腺瘤、智力低下和癫痫发作,其中癫痫最为常见。”谈到该疾病时,刘女士说得头头是道。
  闳闳的临床表现症状正是结节性硬化症最为常见的癫痫发作,双上肢强直,双眼斜视,呼之没有反应,一天发作十余次甚至数十次。刘女士带儿子几乎试遍了国内所有的抗癫痫药物,效果都不理想,找不到可靠药物,只能眼睁睁看着孩子忍受病痛折磨。

  一次偶然机会,刘女士从病友那里尝试借来国外研制的“喜宝宁”药物让儿子服用,结果癫痫发作得到了有效控制。但该药到目前为止仍未在中国取得药品批准文号。
  由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,而且价格昂贵,没有纳入医保。很多治疗罕见病的药物甚至无法在中国注册,绝大多数要依赖国外进口。

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